PUPPP, GROSSESSE ET CONTENTEMENT.

J’ai écrit ce post trois fois.

Une fois de manière distante, technique.

Une fois de manière émotionnelle, embourbée dans ma douleur.

Et une troisième fois pour faire un mix des deux, parce que la réalité est quelque part au milieu…

Je suis consciente que le côté théorique de cet article n’aura pas forcément d’intérêt pour tout le monde : ceci dit, vous pouvez scroller jusqu’en bas de la page pour lire les leçons que je tire de cette expérience … elles sont universelles 🙂

PUPPP : QU’EST-CE-QUE-QUOI ?

Le PUPPP est une affection de grossesse qui se traduit par une éruption d’urticaire.

Ca commence sur le ventre, autour du nombril, avant de s’étendre au reste du corps.

[Précision : si vous êtes enceinte et que vous commencez à avoir des symptômes de ce type, consultez rapidement un médecin qui vous prescrira une prise de sang pour éliminer une autre maladie rare, la Choléstase, qui elle peut avoir des conséquences pour le bébé. N’attendez pas !]

Personne ne sait vraiment à quoi c’est du, et si vous voulez avoir une idée des diverses théories sur l’origine de la chose, je vous laisse chercher sur Internet où de nombreux articles en parlent. Il touche moins d’1% des femmes, souvent au troisième trimestre de grossesse.

PUPPP, ca veut dire Pruritic Urticarial Papules and Plaques of Pregnancy, soit Plaques et Papules Urticariennes Prurigineuses de la Grossesse. Rien que le nom donne envie de se gratter …

Cette affection n’est ni dangereuse pour le bébé ni pour la mère, ce qui explique à mon sens le manque d’information sur le sujet … et le manque de recherche sur des traitements efficaces. Personnellement, j’ai du attendre une semaine et demi avant que le docteur (que je voyais pour la troisième fois) m’envoie en urgence chez le dermato. J’ai trouvé ça sacrément long. On m’a conseillé plusieurs fois de me rendre aux urgences, mais je savais que vu mon terme, un déclenchement me serait proposé et je voulais encore laisser une chance à notre Lilikoi de sortir quand viendrait le bon moment.

PUPP : UN « PETIT DÉSAGRÉMENT » DE GROSSESSE ?

Pour que vous puissiez imaginer un peu plus concrètement de quoi il en retourne, je vous laisse lire ce que j’ai écrit dans des moments vraiment difficiles, avant de commencer le traitement :

« Le contact du moindre morceau de tissus sur la peau entraîne une démangeaison encore plus intense.

Chaque jour, je me réveille avec un nouvel endroit atteint en plus de ceux de la veille.

Chaque jour de nouveaux boutons augmentent la surface des plaques existantes.

Je n’ose plus porter de chaussures de peur de ne pas supporter le frottement. Je ne sors plus.

Mon corps est brûlant quand les plaques flambent.

L’urticaire se développe partout, y compris dans les zones intimes.

Moi qui ne pouvait déjà plus porter grand chose à cause de mon bidon tout bas, j’ai désormais trois tshirt, deux gilets, et un legging que je supporte. Clairement, je ne peux plus me voir en peinture.

Mon corps a plus changé en deux semaines qu’en huit mois. Je ne le reconnais pas. (Me découvrir en pleine lumière devant les miroirs du dermato m’a vraiment fait un choc). Je le trouve effrayant.

Je dors par cycles de deux heures maximum. La différence jour / nuit ne veut plus dire grand chose.

On me parle de « gratouille » alors que j’ai envie de m’arracher la peau. Je n’ai pas l’impression d’être comprise.

J’attends. J’attends que les heures passent en priant que cette période passe avec elle.

Parfois ma main à déjà commencé à gratter quand mon cerveau se rend compte que je ne dois pas.

Et parfois je laisse cette main faire… parce qu’un instant de sensation de soulagement est tellement précieux.

L’urticaire a atteint ma bouche. J’aurais voulu pleurer mais je n’avais franchement pas la force. Heureusement à cet endroit il ne démange pas. Il se contente de faire des bulles, le brave, et d’assécher mes lèvres.

La nuit, j’ai du mal à plier les doigts tellement les boutons sur mes mains gonflent.

Souvent je ne supporte même pas le contact de deux parties de mon corps l’une avec l’autre. Les mains sur le ventre ? Impossible. Les jambes croisées ? Impossible.

Je voudrais dormir. Dormir pour récupérer. Dormir pour oublier. Dormir pour que le temps passe plus vite.

Soudain je me réveille à cause des démangeaisons, et je pleure, simplement, comme une enfant. À gros sanglots. Parce que le soulagement n’est pas là. Parce que la délivrance ne vient pas. Parce que je suis épuisée.

Parfois, j’ai l’impression de sombrer dans la déprime. Je n’ai plus d’énergie. Je n’ai plus envie de rien. Je suis complètement déconnectée de ma grossesse qui n’est plus qu’un fardeau. Je culpabilise. J’ai l’impression d’être l’ombre de moi même et je déteste ca. Plus rien ne compte à part me débarrasser de cette saleté d’urticaire.  »

Voilà ce que ce « petit désagrément » peut provoquer dans la tête d’une femme enceinte de 9 mois. Ce n’est pas franchement beau à voir. Mais c’est la réalité.

PUPPP : COMMENT Y SURVIVRE ?

En attendant une potentielle libération suite à l’accouchement, les remèdes proposés sont les suivants : des crèmes à base de corticoïdes, une hydratation non stop si la sensation de sécheresse est présente, et des anti histaminiques.

Si vous passez par cette épreuve et que les crèmes corticoïdes ne font pas d’effet : demandez à votre médecin de vous envoyer chez un dermato. J’aurais souffert beaucoup moins longtemps si j’avais insisté, puisque la seule chose qui me soulage est le traitement par voie orale.

Pendant mes insomnies et pour garder mes mains occupées, j’ai fait quelques recherches sur le PUPPP.Je n’ai trouvé quasiment aucune ressource en français sur le sujet, mais ce que j’ai appris des sites anglophones que j’ai visité, c’est que certaines femmes arrivent à réduire les symptômes avec des méthodes un peu plus naturelles.

Voici les principales idées, ainsi qu’une idée de leur efficacité sur mon cas, pour celles que j’ai testé :

– Hydratation à l’huile de coco : définitivement ce qui m’a le plus souvent soulagé, avec les poches de glace. (Pour la petite histoire drôle, quand j’ai dit à la dermato que c’est ce que j’utilisais, sa réponse a été « Mais pourquoi faites-vous une chose pareille ?! » … je n’ai pas voulu rentrer dans le débat 😀 )

– Poches de froid : pour un soulagement quasi-instantané mais de courte durée. Je crois que c’est ce qui m’a sauvé plusieurs fois de la folie avant de commencer le traitement. Et je mesure mes mots. Je peux comprendre que certaines femmes finissent par saigner à force de gratter. Passer les parties les plus inflammées sous une eau froide peut également soulager… mais j’avoue qu’en plein mois de Décembre, ça ne fait pas franchement envie.

– Tisane ou gélules de racine de pissenlit : la racine de pissenlit est connue pour combattre les maladies de la peau, et pour être un bon soutien du foie. Comme il y a une possibilité que l’origine du PUPPP provienne du foie, on fait d’une pierre deux coup. Difficile de mesurer l’impact puisque je l’ai toujours pris en même temps que des molécules chimiques, mais dans tous les cas ça ne peut pas faire de mal.

» Tisane ou gélules d’orties : j’ai commencé en même temps que le pissentit. En plus d’être pleine de fer, ce qui est précieux pendant la grossesse, elle est anti-inflammatoire, antalgique, et également un excellent soutien pour le foie.

» Lavage au savon au goudron de pin : je ne l’ai reçu qu’hier. Ça sent très fort le feu de camp, on se croirait un peu en colo quand on prend sa douche ;D Il faut apparement plusieurs jours pour voir l’effet, je pense que Lilikoi sera sortie avant que je n’en profite vraiment. En tous cas, des tas de commentaires positifs sur ce produit pour toutes les affections de la peau : Psoriasis, Eczéma, Urticaire …. Si vous connaissez et avez vu une différence grâce à ce savon, n’hésitez pas à partager votre expérience en commentaire !

» Jus de cerise : en dehors des minéraux et vitamines précieux, le jus de cerise contient des antioxydants qui bloquent les enzymes responsables de l’inflammation. Encore une fois, difficile de mesurer l’impact mais clairement mieux que rien.

» Prise en interne d’une goutte d’huile essentielle de clou de girofle par jour : attention, vraiment seulement en fin de grossesse parce qu’il favorise les contractions utérines… Il est antalgique et comme le jus de cerise, il contient de quoi lutter contre l’inflammation.

» Massage des zones concernées : avec une goutte d’HE de camomille romaine dans de l’huile de coco : parce que la camomille est connue pour apaiser et détendre. Je l’ai utilisé plusieurs fois et j’ai effectivement constaté un soulagement des démangeaisons. Quand le PUPPP se résorbe, il laisse la peau rouge, très sèche, et très chaude. J’ai utilisé de l’huile d’encens qui est top pour la régénération de la peau, en massage sur les zones qui « allaient mieux ».

Même si l’impact de plusieurs de ces solutions est difficile à mesurer, les mettre en place m’a aider à patienter, à moins subir le PUPPP.

Ce qui a été vraiment salvateur dans mon cas, c’est un traitement oral à la cortisone. Les crèmes faisaient plus flamber l’urticaire qu’autre chose, et je cherche encore les effets des anti-histaminiques … Je ne suis vraiment pas fan de prendre ce type de médicament, mais je suis incroyablement reconnaissante de pouvoir être partiellement soulagée.

PUPPP : ET LE CONTENTEMENT, ALORS ?

Pour être honnête avec vous, je n’avais rien vécu d’aussi difficile depuis un long moment. Je ne suis pas assez à l’aise avec mon image pour vous poster des photos de mon état, mais je me sens vraiment misérable.

Et c’est dans ces moments-là que le défi du contentement est d’autant plus grand. Je n’ai pas réussi tous les jours, loin de là, à accepter cette circonstance et à m’en accommoder. Encore aujourd’hui, cette affection prend tellement de place, minute après minute, que je me sens complètement déconnectée de la réalité… Et ça aussi, c’est dur. Tout ce qui compte pour moi actuellement, c’est que les journées passent.

J’ai du lâcher prise sur un projet d’accouchement que je voulais le plus physiologique possible – parce quà un moment, c’est ma santé mentale et physique qui entre en jeu, et qu’un déclenchement peut nous aider tous les trois. Ça n’a pas été horrible, parce que j’ai suffisamment entendu d’expériences autour de moi pour savoir que rien ne se passe jamais comme on le planifie. Mais ça a été un renoncement quand même.

J’ai été mise face à ma condition humaine, impuissante. Et s’il y a bien une chose que je déteste dans la vie, c’est subir des circonstances que je n’ai pas choisies (pas pour rien que j’ai cherché des solutions naturelles en plus, heiiiin.). Je sais que j’ai encore beaucoup à apprendre dans ce domaine… Je ne supporte pas de ne pas avoir de prise, de ne pas pouvoir accommoder la chose à mon goût (une nouvelle preuve de mon coeur orgueilleux, comme s’il en manquait !).

À toi qui doit renoncer à un projet qui te tient à coeur ? Les autres options ne sont pas forcément moins bien que ce qui te semble. C’est peut-être simplement remis à plus tard, ou c’est peut-être simplement pour t’offrir mieux.

Ce PUPPP est l’occasion pour moi de me replacer devant Dieu, humblement, et de demander pardon parce que je veux toujours tout contrôler. De faire parcourir les centimètres de ma tête à mon coeur au fait que dans toutes les situations, Dieu est bon, et qu’il veut notre bonheur. De venir à lui en colère aussi, profondément épuisée et triste, et de lui dire que je ne comprends pas pourquoi cette grossesse se termine comme ça… mais que j’ai confiance en lui, malgré tout, parce qu’il est fidèle. D’accepter que mes plans changent, de faire preuve de résilience, d’aller de l’avant.

À toi qui subit peut être bien pire que moi ? Ce qui compte c’est ce que tu peux apprendre de ta situation, c’est ce qu’elle va t’obliger à construire comme force de caractère, c’est ce qu’elle va forger comme valeurs dans ton coeur. Courage.

Et la joie dans tout ça … je disais tout à l’heure à ma Maman que j’avais du mal à la trouver. La fatigue physique et mentale, les symptômes continus, le fait que l’accouchement soit la seule solution et que le travail ne se mette pas en place. Tout ça me vole ma joie. Et je n’ai pas toujours la force de me battre pour en trouver…

Et je crois que ça va comme ça. Aujourd’hui, je n’ai pas réussi à trouver de joie. J’ai été reconnaissante, pour les papules qui s’assèchent, pour celles sur mon visage qui n’empirent pas, pour l’air frais et les cadeaux sous le sapin et la certitude que dans une semaine, c’est certain, nous serons trois et cette épreuve sera derrière nous. Mais je n’ai pas trouvé de joie. Et à chaque jour suffit sa peine, et je ne vais pas ajouter de la culpabilité à ce que je dois déjà porter.

À toi qui es blasé, triste, en colère, et qui n’a pas réussi à trouver la joie ? Ça va pour aujourd’hui. Demain est un autre jour. On a le droit d’avoir des journées pourries. Il faut simplement garder en tête que le soleil continue de briller.

À toutes celles qui passeront par ici entre une poche glacée et une douche froide : courage. Cette période est terrible mais elle a une fin. Ces démangeaisons sont horribles, et vous avez le droit de ne plus en pouvoir. Prenez aussi soin de vous que possible. Et n’hésitez pas à m’écrire pour partager votre expérience ou simplement pour discuter avec quelqu’un qui est aussi passé par là…

Le meilleur reste à venir !